李曉燕，溫州大學學前教育系教授、碩士生導師，國家二級心理咨詢師，專注孤獨癥干預研究20年，帶領團隊研發的干預課程已惠及浙江、江蘇、福建三省13市400余戶家庭。

“在我開墾論文的苗田時，有一股清涼的溪流在掘地時出現了。這是孤獨癥兒童的生活之流。他們想要親近母親、呼喚朋友，他們用自己的方式平衡生活。這種暖暖的努力，微弱如細小水流，難以突破指尖成為行為，難以突破嘴唇成為聲音。然而自從察覺了它，我們都獲得了力量。”這是溫州大學學前教育系李曉燕教授的博士論文后記。

作為國內最早聚焦孤獨癥兒童語言干預研究的學者之一，從2005年起，李曉燕走上了孤獨癥兒童語言發展與交流障礙干預的道路，到今天從未稍離。她說道：“這股溪流不斷地消解著我無窮無盡的疲憊，在我倦極入睡的時候，還仿佛聽到種子成長的聲音。”

廿載科研求索

破譯孤獨癥語言密鑰

20年前，李曉燕帶領團隊從零起步，建立了首個漢語孤獨癥兒童會話語料庫。在長期的研究中她意識到，孤獨癥幼兒會話康復應以會話障礙特質為中心，而家長是最重要的影響人。家長如何發揮作用，才能使自己的會話行為契合孤獨癥兒童會話障礙特質？如何幫助家長愿意并且能夠使用會話關鍵行為？為此，李曉燕帶領團隊開發了家長關鍵行為干預法（PMKBI）的理論框架、實踐模式及相關工具，并在2018年以“高功能自閉癥兒童會話障礙的家長執行式干預研究”獲得國家社科基金資助。

“重構康復服務體系，將家長從‘配合者’轉變為與康復師并列的‘干預雙主體’，呼喚扎實的本土研究。”李曉燕先后主持2項相關的國家社會科學課題，1項全國教育科學規劃項目，在SSCI檢索期刊公開發表階段性學術成果9篇，實踐應用成果《孤獨癥家長執行式會話干預操作手冊》（8本）成為我國唯一的特殊教育本科院校南京特殊教育學院的教學輔助材料。

高質量研究成果的背后是無數個不眠之夜——研究期間，團隊遭遇疫情封控、樣本招募困難等重重阻礙，甚至因一些家長中途退出而數次心態崩潰。由于孤獨癥群體的特殊性，許多家長對參與研究心存顧慮。為了找到合適的被試，李曉燕輾轉于溫州、麗水、景寧、青島、南京、福州等地。每一次出發，她和團隊都背負著沉重的PEP-3測試材料包，穿梭在車站、酒店和各個機構之間，在陌生的環境中迅速找到合適的測試地點，并在有限的時間內完成復雜的測查任務。每周的干預指導和數據追蹤都是巨大的工作量，樣本一旦流失，前期巨量的心血投入就化為烏有。但他們用毫無保留的、掏心掏肺的真誠和專業贏得信任，最終以236個完整樣本創下領域內罕見的數據規模，完成該項國家課題。李曉燕打趣說，團隊簡直可以用關漢卿的自喻來自稱：我們是蒸不爛、煮不熟、捶不扁、炒不爆、響當當一堆銅豌豆！數據并不冷冰冰，更關乎生命的溫度。

國務院《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》明確提出“建立兒童孤獨癥早發現、早報告、早干預制度”，國家衛健委同期印發《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范》，強化三級預防體系，又在2024年發起了孤獨癥兒童關愛行動。在這樣的時代背景下，李曉燕用綿綿用力、久久為功的科學理論研究和實踐研究，開拓孤獨癥嬰幼兒語言康復的家庭主戰場突圍之路。

首創雙軌課程

讓愛不孤單

日前，在溫州市利寶學校的課堂上，教師們正根據學生能力設計階梯式任務。這一變化源于李曉燕團隊的“分層支持”培訓。通過“教師模擬課堂”“案例寫作”等實操演練，教師將干預技巧融入教學，課堂效率大幅提升。與此同時，家長從“焦慮的旁觀者”轉變為“康復的啟明星”，家校聯動形成“教師成長—學生進步—家長支持”的良性循環。

作為國內首個將家長執行式干預系統嵌入學校生態的課程體系，李曉燕團隊首創“家校協同干預雙軌課程”，破解“師資孤島”與“家庭干預斷層”難題。“我們的研究表明，家長進步了，孩子就進步了。”李曉燕提出了在溝通交流方面，應從干預兒童轉向孤獨癥兒童家長關鍵行為自我調整的理念，其核心思想在于孤獨癥兒童的家長需要調整自己而不是干預兒童。“家長只要下定決心調整自己的說話方式，哪怕每天正確說話半小時，孩子也會有進步！”

依照團隊開發的會話障礙康復四階段干預體系，家長學會在買菜、洗漱等生活場景中讓孩子注意到說話的對象，認識到說話是愉快的、易學的，要清楚、有要點，并運用語言示范、情境創設等25種家長關鍵行為技巧，讓家庭日常互動時間變成高效干預時間。“以前總逼孩子仿照著說，現在學會用停頓和手勢引導，孩子反而更愿意開口。”一位參與干預項目的家長感慨道。公益團輔課程中，家長按兒童語言能力分組學習，8-10周后，孩子的語言主動性、社交參與度等指標顯著提升。

據悉，李曉燕團隊的研究成果獲得省級采納1次、縣市級采納3次，在數十所孤獨癥康復機構的家長群體中得到有效應用，在13所普通幼兒園的孤獨癥融合教育中有效實施。她先后開展講座近50場，受益家長和教師近6000人，線下應用范圍涉及浙江、江蘇、福建3省13地400余個家庭。

為千萬孤獨癥家庭

托起希望的燈塔

一位單親媽媽說“你是我唯一可以傾訴的人”，一周一次的干預會議成為她情感宣泄的唯一窗口；一名曾經絕望地說出“我的孩子無欲無求找不到康復辦法怎么辦”的家長，在晚上11點多興奮地描述孩子的進步，激動地說了將近1個小時；曾無語言能力的孩子在干預第二周自發說出了兩個詞，她的母親在向李曉燕教授分享這個消息時，雙方都不禁紅了眼眶……諸如此類的故事還有很多，20年來，李曉燕用科研之光照亮了無數家庭的至暗時刻，幫助他們在重壓下撐起一片晴空。

“許多孤獨癥兒童的家庭本就經濟困難，家長們因為孩子的病情承受著難以排遣的心理壓力。”李曉燕告訴我們，她曾經走訪經濟相對落后的地區，在那里，孤獨癥兒童的境遇尤為令人揪心。因此，自己和團隊發起了公益性質的孤獨癥家庭互助計劃：讓科學干預方法以零成本的形式惠及每個需要幫助的家庭。

幾天前，她和溫州市殘疾人康復服務指導中心合作的“星光計劃”正式開班。

為了讓所有家庭成員共同參與，團隊依照李曉燕提出的“家長培訓工作17條原則”“會話溝通四階段康復”“25種成人關鍵行為”等，特別設計了適合多種水平的家長和不同需求的孩子的內容。不同的方案將專業干預知識進行拆解，通過動畫講解、互動測試、每日任務和打卡工具，確保每位家長都能輕松上手。攥著筆記本謄寫溝通要點的媽媽，戴著老花鏡認真錄音的奶奶，用手機記錄課件內容的爸爸……他們都從“聽懂”逐漸轉向了“會用”，逐步解鎖孩子的溝通密碼。

“我真誠地希望通過我們的研究，能夠引起更多人對孤獨癥兒童群體的重視，讓更多家庭感受到來自社會的溫暖與支持。”李曉燕道出了她的心聲。

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